El año más raro de mi vida

 Creo que acabo de dejar atrás el año más raro de mi vida. Un año malo, un año bueno, un año lleno de cambios, sacrificios y estrés.

No diría que ha sido el peor año de mi vida, pero si que ha sido el más complejo. 

Lo empecé mal, traté de mejorarlo... se complicó, se complicó más.... y al final acabo con la mejor de las noticias. Sin duda un año de locura!

¿Quieres saber por qué? Pues... sigue leyendo!

Acontecimientos estresantes

 En la carrera tuve una profesora que nos decía, que una cosa que el ser humano debía tratar de hacer, era no juntar acontecimientos estresantes... porque si los juntas... tu salud mental se tambalea.

La verdad es que no hay que ser muy listo para ver que llevaba razón. Cuando se te juntan problemas, o situaciones que te alteran aunque sean de índole positiva, tu vida es sacudida de arriba abajo y algunas hojas se acaban perdiendo en el proceso.

Hace ya tres meses desde mi última publicación en el blog, y es que me ha dado por... bingo! Juntar acontecimientos estresantes!

Pero poco a poco se van cerrando etapas, y al final imagino que acabaré por ver "la luz".

Segunda operación de colesteatoma.... superada

 Como te comenté hace poco, el colesteatoma volvió a aparecer en el conducto auditivo de mi hijo, cosa que hacía necesario su paso por quirófano.

El pasado viernes le tocó enfrentarse de nuevo a una intervención quirúrgica, la tercera por el momento.

En la primera operación, para poner drenajes y extirpar carnots, se lo detectaron, en la segunda le extirparon el colesteatoma y varias partes de su aparato auditivo... y en la tercera... lo han extirpado de nuevo, llevándose más partes de su maltrecho oído y restándole más audición.

Y el colesteatoma... ha vuelto

Así,  sin más... a bocajarro... sin anestesias que valga. Porque de que sirve suavizar las malas noticias? De nada.

Como cada año nos tocaba el control para asegurarnos de que el colesteatoma no hubiera vuelto a aparecer, y con ese objetivo a finales de noviembre le hicimos la resonancia magnética de rigor.

Días más tarde podríamos ir a recoger los resultados. Y llegaría el momento temido, el de abrir el sobre y leer el informe.

Este año no podríamos recibir la noticia en familia, pues con las restricciones COVID, no podemos ir todos al médico. Así que le tocó a mi marido ir a por los resultados y leerlos en soledad.

A mi me tocó recibir la noticia por teléfono... mientras trabajaba...

Cuando el monstruo entra... yo salgo

Es tal que así, no tiene más y no lo puedo evitar. Cuando el monstruo entra de nuevo en nuestras vidas, amenazando con hacer sufrir de nuevo a lo que más quiero... yo me retiro de todo. 

Dejo de publicar por las redes sociales, apenas publico en el blog... casi no hablo con nadie... esquivo a todo el mundo... y me hago "bola en mi rincón".

Trato de no hablar del tema... como si eso pudiera hacerlo desaparecer.

Pero mucho me temo que hay temas, que sólo la cirugía puede eliminar.

No me preocupa la Navidad

 Últimamente leo a mucha gente que anda preocupada por el tema de las celebraciones navideñas. En muchas comunidades autónomas ya se han dado a conocer las medidas que van a marcar nuestras fiestas, medidas como el límite de unidades familiares que se pueden juntar en una casa y el toque de queda entre otras.

Medidas que hacen pensar que esta Navidad va a estar muy marcada por el COVID y que no va a poder celebrarse como siempre se ha hecho. Parece impensable poder juntarnos con toda la familia bajo un mismo techo, o poder celebrar la Noche Vieja en casa ajena.

Pero personalmente, todo eso no me preocupa.

#Colesteatoma: la aventura continúa

Llevo una semana sin apenas dormir bien, sin estar de buen humor, sin alimentarme bien, sin hablar, sin reír, sin sentir... sin nada.

El lunes fuimos a la clínica a buscar los resultados de la prueba de nuestro hijo. Nos sentamos en la recepción del hospital, abrimos el sobre y sacamos el informe.

Y allí leímos las palabras que se quedarían resonando en mi mente durante segundos, minutos, horas...: "...con una formación que restringe difusión en la secuencia de EPI que podría corresponder a colesteatoma..."

Podría corresponder a colesteatoma....Alberto fue el primero en leer tan terrible frase. Su lamento me alertó, y pronto di yo también con la causa de su malestar.

Segundo control de colesteatoma

El pasado 14 de diciembre se cumplieron dos años desde que cambié a mi hijo por una absurda bolsa de basura, o dicho de otro modo... desde que lo operaron de un colesteatoma.

Ha llovido mucho desde aquel fatídico día en que tantas cosas se torcieron... y la vida ha ido poco a poco poniendo las cosas en su sitio.

Pero cada año... llega un momento en que todo se revuelve y se pone patas arriba una vez más. El día del control anual.

Listo!!!

Hoy por fin he entregado los papeles para iniciar el trámite de valoración de la discapacidad de mi hijo.

Desde que nos dieron la noticia de que mi hijo tenía una pérdida auditiva supe que tarde o temprano tendríamos que hacer este trámite.

Iniciarlo no ha sido precisamente fácil. Por un lado no hemos tenido mucha suerte con ello... Aún recuerdo aquel día ya lejano en el tiempo en que fui a entregar los papeles y no conseguí hacerlo porque en mi pueblo sólo los admiten a trámite un día a la semana....y efectivamente, no fui el día indicado (te lo conté AQUÍ).

No es sólo un juego

No es sólo un juego, no lo es, no para él, no para mí... es mucho más.

Tal vez comenzó siendo sólo eso... un juego. Como la oca, o el parchís, pero un tanto más complicado. Un juego nuevo, que aprender, y tal vez luego acabar arrinconando, sólo eso... sólo ajedrez.

Hace ya dos años y medio que mi hijo descubrió el juego del ajedrez. Entró en su vida de improviso, por casualidad. Mi hermano celebraba sus 40 primaveras en una casa rural, y quiso el destino que en el cajón de juegos hubiera un tablero y unas piezas de ajedrez.

Él nunca había visto ese juego, y fue su prima la que le enseñó a mover las piezas y a jugar. Ha llovido mucho desde esas primeras y torpes partidas contra mi sobrina junto a la lumbre. 

Cuando volvimos a casa, el gusano del ajedrez había despertado en él, y empezó a jugar con su padre, utilizando una aplicación de teléfono. No pasó demasiado tiempo, hasta que fuimos a una tienda a conseguir nuestro primer tablero y su correspondiente y flamante juego de piezas.

Conversando con Erik

A veces pienso que mi hijo es demasiado maduro para la edad que tiene... siempre preguntando y haciendo reflexiones que van un paso más allá.

Hace poco tuvimos la reunión con su tutora del cole, y realmente nos confirmó esta percepción que como padres teníamos hace tiempo. Erik lleva los debates dentro del aula a un nivel "más adulto" que el resto de la clase, y enriquece de ese modo los contenidos y los puntos de vista de sus compañeros.

Esto, a priori podría parecer una cosa muy buena, pero créeme si te digo que es un arma de doble filo.  Por un lado puedes tener conversaciones con él de muchos temas, y eso genera una complicidad que es muy bonita. Pero por otro... el que tenga esa capacidad para plantearse dudas, para ver las cosas desde mil y una perspectivas... no siempre es positiva.

El pasado miércoles, mientras volvíamos a casa del colegio, tuvimos una de "esas conversaciones" que me dejan mentalmente agotada.

El tiempo pasará

Hoy hace justo un año que operamos a Erik para extraer el colesteatoma que se había desarrollado en su oído.

Un año, de aquel día en que Murphy decidió que iría a por todas y nos lo pondría realmente difícil.

Pero como dice la canción "El tiempo pasará, y nunca olvidaré...", y ciertamente, el tiempo ha pasado, y no, no lo hemos olvidado, pero hemos empezado ya a llevarlo de diferente manera.

El hecho de que el primer control tras la operación, cuyos resultados obtuvimos la semana pasada, nos diera la grandiosa noticia de que todo marcha bien, nos ha dado un plus de tranquilidad y nos ha ayudado a empezar a reencontrarnos con la felicidad.

Ciertamente, por mucho tiempo que pase, ya nada será igual en casa. Nada será igual en mi vida. Pues yo he cambiado, he adquirido una perspectiva nueva, una nueva forma de ver y vivir la vida, que no sé si será mejor o peor que la anterior... pero que de momento me sirve y me gusta.

La felicidad

¿Qué es la felicidad? ¿Dónde se oculta? ¿Cómo puedo alcanzarla?

Según la Wikipedia, "la felicidad es una emoción que se produce en un ser vivo cuando cree haber alcanzado una meta deseada".

La verdad, es que ayer yo me sentí absoluta y plenamente feliz por primera vez en mucho tiempo, y creo que no alcancé ninguna meta...

Para mi la felicidad es algo tan sencillo o tan complejo como esto:

Informe médico de RM

Porque a veces la felicidad está escondida en un pequeño trozo de papel, aunque no en un papel cualquiera.

Tienes que superarlo...

No sabes la de veces que tengo que escuchar esta gran frase: tienes que superarlo.

Sí, vale, estoy de acuerdo. Como decía Elsa en Frozen, "el pasado ya pasó" y ni lo puedo cambiar, ni tiene sentido revivirlo y martirizarse una y otra vez. Nos tocó así, y listos. No hay más.

Pero lo que la gente parece olvidar a veces, es que esto no va de mí, ni de lo que yo pueda o no pueda superar... ni de lo que yo tarde o no tarde en hacerlo... Esto va de él, si de ÉL, de Erik. Porque... ah, sorpresa! Él no es un niño pequeño al que han operado y no se ha enterado de apenas nada y a los cuatro días ya juega a tope y sin darle más vueltas.

Esto va de un niño de siete años, muy despierto para su edad (a veces creo que demasiado) y que recuerda perfectamente todo lo ocurrido, y que tiene dudas al respecto, y que tiene miedo, y que oh, sí... sorpresa... a veces necesita hablar de ello.

Yo puedo querer tirar una manta, un oscuro velo que lo tape todo, bajar la cabeza y seguir como el toro que embiste sin mirar a que... Pero y si él no quiere? Y si no es lo que él necesita? 

Puedes hacer todo lo que te propongas

Es la gran frase que le voy repitiendo a mi hijo, cuando me asalta con alguna de sus preguntas y sus temores, que han surgido a raíz de su operación. 

Puedes hacer todo lo que te propongas, puedes hacer vida normal, tu inténtalo... A menudo lo digo con convicción, porque realmente lo creo. Por supuesto creo que podrá seguir aprendiendo a tocar la guitarra si lo desea, lo ha estado haciendo hasta ahora, y personas con mayor pérdida auditiva que la suya han hecho carrera en el mundo de la música. 

Tampoco le veo la dificultad a que practique deporte, baile, juegue con su hermana... a que haga vida absolutamente normal, porque es un niño normal. Con una oreja sana, y otra con una audición del 20-30%. Pero un niño normal de siete años.

Pero ay... a veces... yo también dudo, y pienso... seguro?

Si algo puede salir mal... saldrá mal?

La Ley de Murphy lo dice claramente: si algo puede salir mal, saldrá mal. No hay lugar a dudas, tu tostada caerá por el lado de la mantequilla, y todo lo que pueda fallar, fallará.

Personalmente nunca he estado muy de acuerdo con el amigo Murphy. Siempre he pensado que si algo puede salir mal, pues es que también puede salir bien, no?. Siempre he intentado tener una visión algo más optimista. Pero el caso, es que este año parece empeñado en darle la razón al maldito y repelente Murphy.

Si sigues mi blog, ya sabrás que hace una semana operaron a mi hijo de un colesteatoma, un tipo de tumor benigno que sale en el oído. Teníamos muchas esperanzas puestas en la operación. 

Todo parecía apuntar a que el tumor, que no había sido detectado en un TAC que le hicieron, estaría poco extendido, que habría aparecido recientemente y que por lo tanto, sería "fácil" eliminarlo causando un daño mínimo a las estructuras auditivas... pero Murphy no estaba de acuerdo con esto, y tuvo que darle la vuelta a todo.

Rizo tras su operación de colesteatoma

¿Querías ayudarme? Pues no lo has logrado!

Llevo unos días dándole vueltas a este post en mi cabeza, y no sabía si escribir sobre esto o no... pero en el fondo este blog nació como un desahogo personal, y escribir aquí las cosas que perturban mi mente, me ayuda a ordenar ideas, y a sacar "cosas malas" de mi interior.

Como sabrás si me vas leyendo, hace poco en una operación rutinaria le descubrieron a mi peque un tumor benigno llamado colesteatoma. Esto nos lleva a volver a pasar por quirófano este jueves, y a tener que pasar por controles el resto de su vida. Y a ello hay que añadir la pérdida auditiva que sí o sí va a sufrir de por vida (esperemos que sea leve).

Esta experiencia me ha servido para darme cuenta de muchas cosas, he descubierto con quien puedo y con quien no puedo contar, con quien puede y con quien no puede contar mi pequeño, y lo que nos ha servido de ayuda, así como lo que nos ha hundido y nos ha hecho sentir mal.

Y es de eso de lo que quiero hablarte hoy... de ese dolor... que se arraiga en mi corazón... y de esa gratitud que también nace de él.

Esperanza

Recientemente me he fijado que en las películas de Star Wars se utiliza muchísimo la palabra ESPERANZA.

Que si las rebeliones se basan en la esperanza, que si Obi Wan Kenobi eres mi única esperanza, que si es nuestra última esperanza.... Parece que están todos muy esperanzados siempre.

La esperanza es lo último que se pierde, y yo, en estos momentos, como un personaje más de la conocida saga, me abrazo a ella.

Hoy empiezo a trabajar, en una nueva empresa, a media jornada, con un sueldo muy por debajo de lo que siempre he cobrado. Pero me abrazo a mi nuevo empleo como si fuera mi única esperanza de ver un poco de luz en el mar de tinieblas en el que me encuentro sumergida.

Y el suelo se hunde bajo tus pies : operación fallida?

El pasado jueves mi pequeño Erik, de siete años de edad, ingresaba (como te comenté aquí) en el hospital para hacerle una de las intervenciones más rutinarias que existen en niños: extirpar vegetaciones y colocar un drenaje en su oído derecho.

Se trata de una intervención sencilla, de corta duración, para la que nos habíamos preparado y mentalizado en familia. 

El día antes preparamos la pequeña maleta, con los pijamas, cepillos de dientes, un buen libro y algunos juguetes. Nos sorprendió gratamente que Erik eligiera como "acompañante" a RIZO, un peluche con forma de erizo que le acompaña desde que nació. 

Rizo nos acompaña desde el nacimiento de Erik

Era como cerrar un ciclo! Cuando él nació su papá compró a Rizo en la tienda de regalitos del hospital, y ahora que lo operaban en ese mismo centro, él volvía con su erizo.