El sábado por la tarde me quedé a solas con Erik en casa, pues papi y Helia salieron para acompañar a la yaya en coche a su casa, después de pasar un rato en familia celebrando su cumple con ella.
Él estaba montando el lego que la yaya le había regalado, y yo trajinaba con cosas de la casa.
Poco sospechaba yo que la tarde tranquila iba a acabar con una de esas conversaciones que sé que me van a dejar tocada durante días y días...
Erik: ¿Puedo hacerte una pregunta?
Yo: por supuesto! (que sea sobre el lego.... que sea sobre el lego)
Erik: si yo tengo problemas para oír, y oigo menos que los demás... ¿por qué a veces cuando vamos de excursión con el cole, yo oigo a los pájaros y mis amigos no?
Yo: (mierda, no es de lego....) El aparato auditivo es un poco así, y ya tiene esas cosas. Mi abuelo Damián era un poco duro de oído, y a veces la yaya Paquita lo llamaba...una...dos y tres veces... a grito "pelao" y no se enteraba. Y luego, a veces cuchicheaba algo para que él no lo escuchara... y se enteraba de todo... No te lo sé explicar... pero sé que pasa.
Erik: eso también lo hago yo! Pero es que cuando sé que vas a hablar de mi con papá me concentro mucho y por eso aunque habléis bajito os oigo... porque estoy muy atento.
Yo: anda, pues mira que bien! (que jodío el niño). Pues igual lo del bosque es lo mismo... tal vez tus amigos están centrados en hablar unos con otros, en reír, en hacer bromas... y tu te centras en otras cosas y por eso oyes a los pájaros.
Erik:.... no lo sé.
Yo: (mi respuesta no le convence... cáspita!) bueno, hay preguntas que no se pueden responder. A lo mejor esa es una de ellas. De todos modos, si es un tema que te inquieta, le puedes preguntar a tu otorrino en la próxima visita. A lo mejor él si que sabe darte una mejor respuesta.
Erik: (entusiasmado) pues sí! Él es un especialista en ese tema!
Yo: pues ya lo tienes (ea! finiquitado, ni tan mal!)
Erik: una cosa. Sobre eso que has dicho de preguntas sin respuesta... las personas con discapacidad, bueno...aunque ahora dicen que yo no tengo discapacidad.... pero a ver... que igualmente no oigo... creo que hay una pregunta que seguro nos hacemos todos y que no encuentro respuesta.
Aquí, se me juntaron varias cosas. Primero... el ver que no, no habíamos finiquitado la conversación, no había hecho más que empezar... y ya empezaba a vislumbrar por donde nos podía llevar. Lo segundo, mi hijo, que no es tonto, se identifica con el colectivo de las personas con discapacidad, pues sabe perfectamente que no oye de un oído y que eso obviamente quiere decir que tiene una dificultad. Pero no olvida lo que nos dijo la doctora del tribunal de valoración de la discapacidad, sobre que su sordera no está reconocida como tal. Resulta duro que el gobierno no te reconozca que perteneces a un colectivo del que tristemente tu ya te sientes parte....
En fin, ante el planteamiento que Erik estaba empezando a hacer, me levanté y me senté en una silla, al lado suyo, en la mesa.
Yo: ¿qué pregunta es cariño? (¿a qué me la sé?)
Erik: no encuentro la respuesta y me gustaría saber... ¿por qué a mi? ¿por qué yo?
Yo: (BINGO!) esa no es una buena pregunta cariño. Esa pregunta no la vas a poder responder nunca y sólo va a causarte dolor... Y que sabes que te entiendo, pues yo misma me la hice durante mucho tiempo... pero al final tienes que dejarla de lado... pues sólo te hará sufrir.
Erik: pero... ¿por qué no puedo saber la respuesta? Me gustaría saber... (sigue montando el lego, con su mirada clavada en las piezas y sus ojos llenos de lágrimas... yo mantengo mi mirada fija en él, tratando de reflejar la calma y ternura que él necesita.... mientras mi corazón de nuevo se rompe...)
Yo: nunca encontrarás esa respuesta mi vida. Esa pregunta te va a llevar siempre a otras...que tampoco van a tener respuesta. Porque... y si tu no....¿quién? ¿quién en tu lugar? ¿Tu amiguito L?, ¿tu amiguito A? O, ¿ese niño de la clase que no te cae bien porque se porta un poco mal?
Erik: no mamá, ellos tampoco. Los quiero mucho.... y por otros... es que aunque no seas bueno, incluso si fueras mala persona... no te merecerías esto...no sería justo.
Yo: por eso no debes hacerte esa pregunta cariño. Sólo te va a hacer sufrir. Sé que no es fácil, es cuestión de tiempo, y aún a veces yo misma me la hago de nuevo.
Erik: es que por las noches... cuando intento dormir, me lo pregunto y no sé como evitar esa pregunta.
Y aquí me acuerdo de esas personas que me dicen: "tienes que pasar página, olvidar el tema"... Me gustaría verlas sentadas a la mesa con mi hijo.... cuando de repente, ante ti puedes reconocer el preciso instante en que se rompe en mil pedazos... y como si fuera un puzzle te toca abrazarle, contenerle y rearmarle... Valientes.... valientes ignorantes de mierda...que juzgáis sin saber lo que es reconstruir a vuestro propio hijo una y otra vez...
Yo: lo entiendo, no es fácil. Yo lo que he hecho es centrarme en otras preguntas, preguntas que si pueden tener respuesta, preguntas que me permiten avanzar y que no hacen que me estanque en el dolor. Por ejemplo, me pregunto ¿cómo puedo ayudar a mi hijo?, ¿qué puedo hacer para que tenga la mejor vida posible?, ¿cómo puedo prevenir que esto no se repita?. Y eso sí que puedo responderlo y me ayuda. Ese es el tipo de preguntas que debes hacerte.
Erik: (asiente con los ojos lagrimosos, apretando los labios). Aún tengo otra pregunta.
Yo: puedes preguntarme lo que quieras (total... mi corazón ya está hecho a romperse una y mil veces...).
Erik: Es sobre la medicina. ¿Por qué causa dolor? ¿Por qué cuando arreglan una cosa, duele tanto?
Yo: uf, es complicado.... parece que el cuerpo humano es tan complejo, que cuando tocan una cosa, es como que rompen el equilibrio... y se estropea un poco otra. Por ejemplo, mira las vacunas.... nos ayudan a no coger enfermedades que nos podrían causar mucho dolor... pero cuando nos las ponen, el pinchazo duele... y a veces incluso te causan fiebre.
Erik: o mareos!
Yo: exacto! O cuando tomamos un medicamento para bajar la fiebre o el dolor de cabeza... que al hígado no le sienta demasiado bien...
Erik: pero lo has de tomar para sentirte mejor...aunque te pueda hacer daño...
Yo: sí, es como elegir "el mal menor", has de poner en una balanza lo que ganas y lo que pierdes... y decidir. Como tu operación, que por culpa de ella perdiste la audición... pero era necesaria para quitarte esa cosa de dentro y que no te causara más daño.
Erik: si... para que no me llegara al cerebro y me matara.
Mi sangre se hiela...esa no me lo esperaba. Eso...esa parte...jamás se la hemos contado.... No sé como ha atado cabos... ¿tal vez por la enfermedad de la conejita?, tal vez simplemente lo ha acabado pensando... Siempre está pensando!
Yo: (bajo la cabeza, y con apenas un hilo de voz respondo...) más o menos Erik... más o menos.
Erik: ya... Es que mamá, las pruebas que me hacen cada año...a mí me duelen mucho, y sé que las hacen para evitar cosas peores... pero me duelen tanto. Mamá, sufro mucho...
Yo: lo sé mi vida...pero es "el mal menor", hay que hacerlas cariño.
Y en ese momento se abre la puerta de la calle y la risa de su hermana lo inunda todo.... Y papá entra en la habitación y me dice "jo, menuda cara de funeral...., ¿cómo va ese lego?"
Y la alegría y el parloteo infantil llenan la casa... mientras yo como una jovencita a la que han pillado "in fraganti" me apresuro a componer mi vestido, mi peinado, mi sonrisa...mi corazón echo jirones, y le susurro a mi marido "luego hablamos".
Y Erik se levanta de su silla y me abraza, y yo le beso su cabello y le recuerdo que puede hablar conmigo de lo que quiera, cuando quiera... que siempre estaré ahí. Y él me aprieta fuerte entre sus brazos, me da las gracias... y vuelve a su lego.
Y yo sé que estaré ya varias noches en que seré yo la que se haga una y mil preguntas....y no todas serán de las que tienen respuesta....
Kola, Vane. Muy buen post. Bravo por Erik. Me parecen unas preguntas muy apropiadas y adecuadas. Es bueno que se las siga haciendo, pues solo quien se plantea preguntas incómodas halla respuestas oportunas con el tiempo.
ResponderEliminarEn alguna ocasión creo que ya te he comentado que tengo una parálisis cerebral, derivada en una espasticidad muscular tipo 2 que afecta al aparato locomotor, vamos que soy cojo. También llevo gafas de cerca y de lejos.
De pequeño también hacía preguntas dificiles y las sigo haciendo, incluso hay personas que necesitan que les haga esas preguntas dificiles, aplicadas a su situación vita.
Lo importante es que Erik se reconozca y que hable de su sordera de forma normal. Las instituciones lo reconocerán en el momento que sea él quien vaya a los médicos y demás.
A mí me reconocieron la discapacidad y la movilidad reducida a los 15 años, por el Gobierno de Aragón. Un trabajador social, también cojo, afectado por la Polio, me hizo preguntas a mí, preguntas que hasta entonces, les habían hecho a mis padres.
Yo le conté con peros y señales lo que me pasaba, mis tratamientos, incluso con palabras técnicas, todo. Mis padres, presentes en esa reunión, alucinaron conmigo.
Hasta entonces, en colegios y centros educativos, raro era el curso que no aparecían por allí los psicólogos y psicólogas de turno, para pasarme test que lo único que demostraban era que soy cojo. Para la psicología he sido un caso perdido, jajajaja.
Por suerte, hoy soy maestro, para demostrar que sí se puede y cambiar el rumbo de las cosas, para personas con retos sociales impuestos por una sociedad normalizada y que ahora se asusta de una nueva normalidad. Por suerte, ahora soy Coach, (para los y las coach no he sido ni un caso de estudio, ni un imposible), me han ayudado a formarme y poder ayudar yo a otras persona.
Cuando quieras y necesites, tenéis mi apoyo.
Camino con una muleta. Tengo una silla electrónica a modo de patín eléctrico. Me muevo por toda España y por Europa. Ahora, soy el DR. House de los maestros, informáticos y coaches, pues mis charlas son duras e irónicas, pues no me van las lástimas. Si yo puedo Erik también.
¿Quién se siente mejor con esas preguntas Erik o tú?
Un abrazo.
Estoy segura de que Erik llegará lejos...todo lo lejos que quiera llegar. Creo que él.se siente mejor con las preguntas que yo...sinceramente.
EliminarTe agradezco mucho tus palabras.
Un abrazo Santi
Un placer.
EliminarMenuda conversación Vanessa, wow tienes un pequeño gran adulto casi en casa. Enhorabuena, lo estás haciendo genial. Es importante y bueno que tu hijo se haga ese tipo de preguntas y muy importante que aunque tú a lo mejor no puedas darle la respuesta inmediata que busca, te sienta a su lado, protegiéndolo de alguna manera de esas incertidumbres que se plantea. Gran post, un besote! 😘
ResponderEliminarEs un adulto atrapado en el cuerpo de un niño... Y si, es normal que se haga preguntas aunque a mi me duela.
EliminarQue tenga la confianza de revelarme sus miedos e inquietudes es fantástico...y espero no perder eso nunca.
Un abrazo Silvia
Jo, hasta me he emocionado leyendo tu post. Tengo un niño de seis años con un problema de oído también, en su caso tiene perforado el tímpano, ha perdido audición y lo peor para el, no puede disfrutar del verano como le gustaría, pues no puede sumergir la cabeza en la agua. A veces lo lleva bien, pero otras se enfada y me pregunta porque el no puede bucear o tirarse a la piscinas como sus amigos, a veces prefiere directamente quedarse en casa antes que un plan de piscina con amigos, pues sabe que lo pasará mal.
ResponderEliminarBueno, simplemente quería decirte que lo estás haciendo genial, que tienes un niño maravilloso y que estas piedras que se están encontrando por el camino les ayudará a ser adultos más fuertes y seguros de si mismos, a valorar más las cosas. Un abrazo muy fuerte.
Pastora
Muchas gracias por tus palabras Pastora.
EliminarA mi hijo le pudieron practicar una cirugía cerrada y por eso puede bañarse. Pero si el colesteatoma vuelve...no creen que puedan hacer ese tipo de cirugía. Es todo complicado.
Muchos ánimos a ti y a tu hijo.
Mil abrazos