3 feb 2020

#Colesteatoma: la aventura continúa

Llevo una semana sin apenas dormir bien, sin estar de buen humor, sin alimentarme bien, sin hablar, sin reír, sin sentir... sin nada.

El lunes fuimos a la clínica a buscar los resultados de la prueba de nuestro hijo. Nos sentamos en la recepción del hospital, abrimos el sobre y sacamos el informe.

Y allí leímos las palabras que se quedarían resonando en mi mente durante segundos, minutos, horas...: "...con una formación que restringe difusión en la secuencia de EPI que podría corresponder a colesteatoma..."

Podría corresponder a colesteatoma....Alberto fue el primero en leer tan terrible frase. Su lamento me alertó, y pronto di yo también con la causa de su malestar.

Allí mismo, en la recepción de la clínica, entre un ir y venir de extraños yo me derrumbé. Las lágrimas cayeron por mi rostro... mientras Alberto me acariciaba la espalda. Sólo una pregunta salía de mis labios: ¿Cómo se lo vamos a decir?

Con que cara, le dices a tu hijo de 9 años que el monstruo ha vuelto. Con que cara, le dices que ha de pasar por quirófano de nuevo. Con que cara le contestas que no sabes cuantas más veces en su vida pasará por esto...

Alberto me ayudó a levantarme y nos fuimos al parking, a buscar el coche. Había que volver a casa, había que pedir hora con su médico, había que activar el siguiente nivel en el protocolo...

En el parking fue él quien se derrumbó. No es fácil mantenerse entero cuando lees semejante texto. Y entonces...sucedió. Mientras yo le consolaba... mi grifo se cerró... yo me cerré... y mi ser... simplemente se fue.

Mi mente empezó a pensar por su cuenta: la manera apropiada de decírselo, como afrontar la operación, preparativos, con quien dejar a la niña, como organizar turnos de sueño... Mi "humanidad" desapareció, y una mente práctica ocupó su lugar. Mi hijo me necesitaba, no había lugar para sentir...eso podía esperar. Aún a costa de morirme un poco más por dentro.

Pedimos hora con el médico, hablamos de ello, escribí a su profesora... y a la tarde hablamos con los niños. Me resultó más fácil de lo que pensaba.

Obviamente cargué las tintas en la incertidumbre y el optimismo. Nosotros no somos médicos... y aunque el informe apunta a que tal vez el colesteatoma haya vuelto... había que esperar a que el médico viera las pruebas y nos dijera que había que hacer al respecto.

Erik y Helia siempre lo ponen todo tan fácil. Él afrontándolo todo con serenidad y calma, expresando su descontento y su miedo, pero mostrando su plena confianza en su médico. Ella dando facilidades, diciendo que no le importaba ir a dormir con su abuela, y que no pasaba nada si teníamos que ir con Erik de nuevo al hospital.

Su médico le visitó el jueves, sólo tres días después de recibir los resultados. Tres días en los que evité todo contacto humano para no tener que hablar del tema. Tres días en los que mi mente sólo se dedicaba a organizar detalles: para el hospital mejor llevarle el pijama finito de Cars, que el del tigre es muy grueso y sudará; he de preparar y congelar caldo para tener reservas por si no le apetece comer solidos... Y manteniendo mi actividad normal.

El jueves su médico revisó la prueba, y arrojó algo de esperanza al tema. No acaba de estar de acuerdo con los resultados. La prueba que le hicieron no es la más precisa que se puede hacer... ya que el centro médico en que se la hicieron no disponían por lo visto de mejores máquinas... Así que de momento el doctor aconseja tomar los resultados con suma prudencia.

Su médico es de aquellos que transmiten calma, y que te explican las cosas las veces que haga falta, del modo más sencillo, para que lo entiendas. Nos dijo que por un lado no podíamos ignorar los resultados de la prueba... pues si eran ciertos, era obvio que habría que operar de nuevo. Pero por otro lado, siendo que la prueba no acababa de ser todo lo completa que podría ser... no podíamos tampoco arriesgarnos a operar al niño... y que luego resultara que no había motivo para ello.

Así que, de momento, nos ha dado cita con el otro médico que estuvo presente en la operación del pequeño, para que se mire él también las pruebas y así, con el criterio de los dos puedan tomar la mejor decisión. Aunque ya nos adelanta que es muy probable que decidan repetir las pruebas en otro centro, donde se pueda obtener un informe de mayor precisión.

Mientras esperamos, mi mente está en stand by. No lloro, trato de no hablar de ello, no planeo nada, y sigo descansando mal. No puedo permitirme bajar la guardia. 

Soy optimista, y realmente creo que la prueba ha dado un falso positivo... y que al repetirla, no van a encontrar nada... Pero en mi interior... en aquel rincón del fondo... sigue sonando esa vocecilla... "y si....".

Y mi estomago se retuerce y se contrae...mientras pienso: y así... cada año...




12 comentarios:

  1. Hoy solo puedo decirte que abraces a tu hijo y os deis fuerza, porque para este tipo de noticia cuando hay un peque afectado no tengo palabras que te puedan aliviar. Un beso enorme linda.

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    1. Gracias Telva. De momento permanecemos fuertes a la espera de que lo visite el otro doctor y ya se pongan de acuerdo en como proceder.
      Un beso

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  2. Lo siento mucho. Ánimo. Un abrazo

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    1. Gracias Susana. A ver que nos dice el otro doctor.
      Abrazos

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  3. Todos juntos llevareis la situación los mejor posible. Se nota que hacéis piña y eso vale mucho. Ojalá todo vaya pefecto. Un beso y mucho ánimo.

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    1. Hay que estar lo más unidos posible para poder hacer frente a lo que venga. Creo que es la clave para mantener la cordura.
      Un abrazo

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  4. Siento mucho que os lleguen estas noticias regulares. Y digo regulares porque quiero pensar que este segundo médico le harán otras pruebas, y verán que no es necesario operar. Ojalá que sea así. Pero de todas maneras, mucha fuerza. Encierrate en el baño y dejate llevar, no acumules que al final el organismo explota y es mejor explotar poco a poco.
    Un abrazo inmenso.

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    1. Gracias. Es un gran consejo. Creo que me saldrá todo cuando ya haya acabado.
      Ya queda menos para esa visita.
      Un abrazo fuerte

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  5. Mucho ánimo, Vanesa!

    Agarrate al optimismo más que a la incertidumbre, pues donde está el primero, la segunda no cabe.

    Además el optimismo nos ayuda a pensar y a actuar mejor.

    Un abrazo!

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  6. Mucho ÁNIMO. Creo que en esta vida nadie está preparado para ver a su hijo enfermo. Lo que has hecho tú, lo hemos hecho todos los que por desgracia hemos sufrido algo así, hablar poco con la gente y organizar tu vida para mantener el control si menos sobre lo que puedes. Estoy seguro que tienes "algo" en tu interior que te remueve, lo siento yo al recordar los días con mi hija, pero si te sirve de algo, yo me centraba en disfrutar de los pequeños detalles con mi hija de cada día. Espero y deseo tengáis la segunda opinión rápido y ojalá un segundo diagnóstico. Un abrazo

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    1. Gracias por tus palabras.
      Lamentablemente la segunda prueba confirmó que había que operar de nuevo, y el pasado viernes ya le intervinieron.
      Ahora nos toca recuperarnos, poco a poco.
      Un abrazo fuerte

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